Matawanita.net – Penderita Endometriosis membuat sebuah film dalam peringatan penyakit itu di bulan Maret bagi para wanita.
Untuk menandai peringatan penderita Endometriosis tahun 2023, pembuat film Jasmina Saleh merinci perjuangannya untuk mendapatkan diagnosis guna menjelaskan rasa sakitnya yang melemahkan dan menghancurkan.
Jasmina Saleh tengah berada di dapur, mencoba untuk tetap berdiri saat rasa sakit merobek-robek perutnya. Rasanya seperti Freddy Krueger sedang mengasah cakar pisaunya di dalam rahim.
Jasmina mencengkeram meja dapur untuk menahan diri agar tidak terjatuh ke lantai dan menghitung sampai sepuluh sambil menggigit gigi dengan kuat, mengepalkan seluruh tubuhnya.
Detak jantung melonjak dan sebelum gelombang rasa sakit yang pertama hilang, tanpa peringatan, datang gelombang berikutnya.
Meskipun ia berharap demikian, ini bukanlah kejadian yang terisolasi. Pada tahap ini, Jasmina telah menghabiskan 8 tahun berurusan dengan serangan endometriosis.
Ia terus-menerus salah mendiagnosis rasa sakit yang diabaikan ketika mencari jawaban. Itu adalah 96 bulan, 417 minggu, dan 2.920 hari penderitaan sebelum akhirnya wanita itu didiagnosis menderita endometriosis.
Apa sebenarnya endometriosis itu?
Endometriosis, bagi yang belum tahu, adalah suatu kondisi di mana sel-sel yang mirip dengan sel-sel yang melapisi rahim ditemukan di tempat lain di dalam tubuh.
Setiap bulan, sel-sel ini bereaksi terhadap siklus menstruasi dengan cara yang sama seperti sel-sel di dalam rahim: menumpuk dan kemudian diluruhkan dari tubuh. Tidak seperti sel-sel di dalam rahim yang keluar dari tubuh saat menstruasi, darah ini tidak memiliki cara untuk keluar.
Hal ini dapat menyebabkan peradangan yang parah, serangkaian gejala yang menyakitkan – termasuk nyeri haid yang akut dan mengganggu kestabilan serta kesulitan untuk hamil – dan pembentukan jaringan parut.
Menurut badan amal Endometriosis UK, pengalaman Jasmina saya adalah hal yang umum, penderita penyakit ini memerlukan waktu rata-rata 7,5 tahun untuk didiagnosis.
Bagaimana rasa endometriosis jika kambuh
Ini bukan hal yang kecil. Kambuhnya endo flare-up dapat terasa seperti uretra terbakar seperti ujung besi yang panas dan disertai dengan sensasi bahwa ovarium akan pecah seperti buah ceri busuk di hari yang panas.
Sayangnya, hal ini adalah hal yang umum terjadi – Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) memperkirakan bahwa endometriosis “Mempengaruhi sekitar 10% wanita usia reproduksi dan anak perempuan di seluruh dunia”.
Seperti halnya kebanyakan kondisi kesehatan, terdapat spektrum tingkat keparahan. Orang yang didiagnosis cenderung akan diberitahu jika mereka memiliki stadium 1 – stadium paling ‘minimal’ – hingga stadium 4.
Anehnya, hal ini tidak berkorelasi dengan intensitas gejala. Seseorang dengan stadium 1 atau 2 mungkin memiliki rasa sakit yang lebih buruk daripada seseorang dengan stadium 3 atau 4, meskipun stadium yang lebih tinggi berkorelasi dengan kesulitan yang lebih besar untuk hamil.
Bagi Jasmina kunjungan ke dokter menjadi seperti sebuah permainan rolet. “Saya selalu bertaruh apakah obat yang diberikan kepada saya dapat meredakan sebagian gejala yang saya rasakan, atau malah membuat saya semakin kesakitan. Saya pernah tiga kali salah didiagnosis (IBS; ISK kronis; sistitis interstisial). Yang terakhir ini membutuhkan kateter yang dimasukkan ke dalam uretra saya yang sudah terbakar untuk menyuntikkan larutan mingguan, hanya untuk diberitahu bahwa itu adalah diagnosis yang salah dan penderitaan tambahan ini sama sekali tidak masuk akal,” ujarnya seperti dikutip dari WH.
“Ini bukan satu-satunya pengobatan yang saya coba namun tidak berhasil pada tahun-tahun sebelum diagnosis. KB biasanya diresepkan untuk membantu mengatasi nyeri haid yang parah. Meskipun hal ini memberikan kelegaan bagi sebagian orang, ini bukan pengalaman saya (saya mendapati diri saya dikepung oleh perubahan suasana hati yang intens dan kehilangan gairah seks saya, saat meminum pil tersebut),” paparnya.
Dan kemudian ada ‘solusi’ yang dibagikan ketika rasa sakitnya tidak kunjung reda yaitu histerektomi; mengonsumsi hormon untuk menghentikan sementara menstruasi, ini dapat menyebabkan gejala menopause, di antara efek samping yang tidak menyenangkan lainnya.
Mengapa penderita endometriosis bisa salah didiagnosis?
Pengalaman Jasmina bukanlah hal yang unik, kesalahan diagnosis endometriosis adalah hal yang umum terjadi. Gejalanya tumpang tindih dengan banyak penyakit lain, termasuk Penyakit Radang Panggul, di samping IBS dan ISK yang saya alami.
Bagian dari masalahnya adalah bahwa diagnosis hanya dapat diberikan setelah jaringan endometrium terlihat melalui jenis operasi lubang kunci yang disebut laparoskopi, daripada metode non-invasif yang dapat digunakan untuk mengidentifikasi penyakit lain dengan benar. Mendapatkan salah satu dari ini melalui NHS terbukti menantang, menurut pengalamannya.
Pada akhirnya, untungnya Jasmina dapat melakukannya secara pribadi berkat asuransi yang dimiliki melalui pekerjaannya. Tidak ada obat untuk endometriosis, tetapi prosedur ini juga dapat digunakan untuk memotong beberapa bagian dari jaringan endometriosis, yang dapat membantu kesuburan bagi mereka yang ingin hamil dan meringankan beberapa gejala.
Saat ini, masalah ini sedang berlangsung. Pendanaan untuk penelitian endometriosis mengidentifikasi metode diagnosis baru atau pengobatan potensial untuk penanganan nyeri sangat minim.
Kurang dari 2,5% penelitian yang didanai oleh pemerintah UK yang ditujukan untuk kesehatan reproduksi, meskipun satu dari tiga wanita dan mereka yang ditetapkan sebagai wanita saat lahir di Inggris cenderung menderita masalah kesehatan ginekologi.
Dan meskipun pemerintah menerbitkan Strategi Kesehatan Wanita untuk Inggris yang pertama kalinya pada bulan Juli 2022 untuk mengatasi kesenjangan kesehatan gender yang lazim, Jasmina khawatir hal ini tidak akan menghasilkan tindakan cepat yang diperlukan.
Penyakit ini rumit dan setiap penderita endometriosis akan memiliki serangkaian gejala unik yang berdampak pada kualitas hidup mereka dengan cara yang berbeda.
Rasa sakit penderita endometriosis akan jadi film
Sekitar setahun setelah laparoskopi, Jasmin mengalami kambuh endo yang begitu melelahkan sehingga mengguncang semua kemarahan selama delapan tahun sebelum laparoskopi.
“Saya diberitahu bahwa endometriosis saya mungkin memerlukan operasi lagi di kemudian hari, tetapi untuk saat ini saya menangani rasa sakitnya sebaik mungkin. Saya secara pribadi menemukan pengobatan alternatif, termasuk sesi akupunktur bulanan, sangat membantu,” jelasnya.
“Kemarahan yang memuncak, kemarahan yang disertai dengan kesedihan yang mendalam dan kesadaran bahwa ada jutaan orang yang merasa seperti yang saya rasakan pada saat itu – sendirian, kelelahan, dan marah. Saya menyalurkan semua rasa sakit itu ke dalam sebuah puisi. Pada saat itu, teman dekat dan teman serumah saya melihat saya menulis puisi tersebut dan bersikeras untuk membacakannya. Dia pikir puisi itu sangat kuat,” paparnya.
Dorongannya yang dikombinasikan dengan latar belakang di bidang distribusi film dan beberapa pengalaman dalam pembuatan film pendek ia dapat mengumpulkan tim berbakat pada tahun berikutnya untuk membantu menghidupkan rutinitasnya ke dalam sebuah film.
“Tujuan saya adalah untuk membuat film yang akan meningkatkan kesadaran – tetapi yang lebih penting lagi, untuk membantu mereka yang merasa diabaikan dan diam-diam berjuang melawan penyakit kronis yang tak terlihat ini,” katanya.
“Saya ingin mereka tahu bahwa mereka tidak sendirian dan bahwa saya telah merasakan semua rasa frustrasi mereka. Saya berharap film ini dapat membantu seseorang di suatu tempat, yang mengalami hal yang sama seperti saya,” pungkasnya.
