Matawanita.net – Hari Down Syndrome Sedunia dirayakan setiap tahun pada tanggal 21 Maret. Hari ini ditetapkan oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa pada tanggal 19 Desember 2011.
Adapun tujuan Hari Down Syndrome adalah untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kondisi genetik.
Down Syndrome ditemukan pertama kali pada tahun 1866 oleh seorang dokter bernama John Langdon Down. Namun, pada saat itu belum diketahui penyebab dari kondisi ini.
Baru pada tahun 1959, seorang ahli genetika bernama Jerome Lejeune menemukan bahwa Down Syndrome disebabkan oleh adanya kromosom tambahan pada pasangan ke-21.
Pada awalnya, orang yang memiliki Down Syndrome seringkali diisolasi dan dianggap sebagai individu yang tidak normal atau bahkan kurang berharga. Namun, pada tahun 1981, sebuah organisasi internasional bernama Down Syndrome International didirikan.
Organisasi ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang Sindrom Down dan mendorong inklusi dan penerimaan terhadap individu yang memiliki Sindrom Down.
Hari Down Syndrome Sedunia dirayakan untuk menghormati individu yang memiliki Sindrom Down, serta untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang keunikan, kemampuan, dan potensi mereka.
Acara-acara yang diadakan pada Hari Down Syndrome Sedunia termasuk konferensi, seminar, diskusi, dan kegiatan sosial yang berfokus pada inklusi dan integrasi individu yang memiliki Down Syndrome dalam masyarakat.
Melihat hal ini, anggota Komisi Perlindungan Anak Indonesia (KPAI) Diyah Puspitarini mengatakan Hari Down Syndrome Sedunia menjadi momentum introspeksi untuk dapat menciptakan dunia yang ramah dan inklusif.
Diyah mengajak pemangku kepentingan dan masyarakat untuk melakukan upaya perbaikan dalam pemenuhan hak anak dengan down syndrome. Menurut dia, tidak ada kata terlambat untuk memperbaikinya.
Selain itu, dia juga mengajak untuk menghilangkan perspektif negatif terhadap anak down syndrome.
“Mari kita mulai mengubah pola pikir, kemudian mengubah perspektif negatif terhadap anak down syndrome. Justru kita balik, ya, kita sebagai manusia harus bersama menciptakan dunia yang ramah dan inklusif,” kata Diyah.
Diyah mengatakan keyakinannya bahwa kehidupan anak dengan down syndrome akan berubah menjadi lebih baik lagi walaupun harus melalui perjuangan yang tidak mudah. Dia mengingatkan bahwa setiap manusia yang dilahirkan pada kondisi apapun selalu memiliki kelebihan sekalipun anak dengan down syndrome.
Oleh sebab itu, dia menekankan bahwa keluarga dan masyarakat harus membuka kesempatan dan ruang kepada anak dengan down syndrome untuk bertumbuh dan berkembang, setara dengan anak-anak lainnya.
Menurut Diyah, peringatan Hari Down Syndrome Sedunia juga seharusnya dapat menggugah masyarakat agar semakin memberikan ruang yang aman dan nyaman bagi anak-anak down syndrome mengingat mereka mempunyai hak yang sama dengan anak yang lainnya.
“Kalau masyarakat kita edukasinya sudah bagus dan mereka sudah paham, pastinya anak dengan down syndrome dianggap sama dengan yang lainnya. (Mereka) mendapatkan pendidikan, mendapatkan fasilitas kesehatan, mendapatkan hak sipil, kemudian kalau dia punya pendapat harus kita perhatikan. Nah, persoalannya di situ. Saya kira yang masih menjadi PR hari ini,” kata Diyah.
Anak dengan down syndrome memiliki hak untuk mendapatkan pengasuhan yang baik dari orang tuanya, baik secara psikis seperti perhatian penuh dari orang tua serta secara fisik termasuk pemantauan terhadap pemenuhan gizi yang cukup sejak masih balita hingga kebutuhan vaksinasi.
“Orang tua yang tidak paham terhadap penanganan dan pengasuhan sehingga kadang pemenuhan kesehatan anak down syndrome ini kurang diperhatikan,” kata Diyah.
Dia mencontohkan ketika vaksinasi COVID-19, tidak banyak anak dengan down syndrome yang divaksin atau mendapatkan edukasi tentang vaksin COVID-19.
Sementara dalam konteks yang lebih luas, pemerintah juga perlu berperan untuk meningkatkan pemenuhan hak anak dengan down syndrome melalui akses pendidikan formal yang inklusif, pelayanan kesehatan, pelatihan keterampilan untuk mencapai kemandirian ekonomi, hingga pemenuhan hak-hak sipil mereka sebagai warga negara Indonesia.
Sejumlah ciri khas pada individu yang memiliki down syndrome, di antaranya:
- Tampilan fisik yang khas: orang yang memiliki down syndrome sering memiliki wajah bulat, telinga kecil dan cekung, serta mata yang miring ke atas dan kelopak mata yang menggantung. Mereka juga cenderung memiliki leher yang pendek dan tangan serta kaki yang pendek dan gemuk.
- Keterbelakangan mental: kebanyakan orang yang memiliki down syndrome mengalami keterbelakangan mental, yang dapat berkisar dari ringan hingga berat. Mereka juga dapat mengalami kesulitan dalam berbicara dan memahami bahasa.
- Keterlambatan perkembangan: anak-anak dengan down syndrome cenderung mengalami keterlambatan dalam perkembangan motorik dan bahasa.
- Risiko penyakit jantung dan masalah kesehatan lainnya: orang yang memiliki down syndrome memiliki risiko lebih tinggi untuk mengalami masalah kesehatan, seperti penyakit jantung bawaan, gangguan penglihatan, gangguan pendengaran, dan masalah tiroid.
- Kepribadian yang menyenangkan: meskipun orang dengan down syndrome mungkin memiliki keterbatasan dalam kemampuan fisik dan intelektual, mereka seringkali memiliki kepribadian yang menyenangkan, ramah, dan mudah bergaul.
Meskipun ciri-ciri di atas sering dikaitkan dengan down syndrome, penting untuk diingat bahwa setiap individu yang memiliki kondisi ini adalah unik dan memiliki kemampuan dan keunikan yang berbeda-beda.
